По данным Министерства здравоохранения более 1 миллиона украинцев борются с раком, при этом каждый год в Украине выявляют более 160 тысяч новых случаев онкологических заболеваний.
Это означает, что каждый из нас имеет по крайней мере одного человека в своем окружении, который лечится от рака. Пройти через это испытание может быть сложно не только для больного, но и для его родственников. Как правильно общаться с близким человеком, который болеет раком? Как вести себя родственникам онкопациента, чтобы самим не выгореть и находить силы на поддержку? Ответы на эти и другие вопросы редакция журнала MEDplus нашла вместе с онкопсихологом Викторией Костецкой.
Виктория Костецкая – онкопсихолог, консультант программы для онкопациентов «Равный-равному», КПТ консультант, член ІРОЅ – Международного психоонкологического сообщества, соучредитель УПОА – Украинской Психоонкологической Ассоциации.
- Как реагировать, когда узнали о диагнозе рак у родного человека?
К сожалению, это может произойти в любой семье. Скорее всего первое, что вы почувствуете – это шок, сильная тревога и страх. Практически те же самые чувства, которые будет испытывать и ваш близкий человек. Шоковая реакция психики может длиться от нескольких часов до нескольких дней.
- Что же делать вам?
1. Если вы рядом – сконцентрируйтесь на родном человеке. Задайте ему простые вопросы (например, «Принести тебе воды?» или «Хочешь еще немного здесь посидеть?») для отслеживания реакции на известие, подайте воды, платок и тому подобное. Важно твердо сказать, что вы пройдете этот путь вместе, каким бы сложным он ни был.
2. Если вы сейчас не рядом с близким, позвольте себе любые эмоции, поплачьте, поговорите с кем-то, кому доверяете. Дайте себе несколько дней на осознание, а после этого включайте свою рациональную часть, критическое мышление, подключайте знакомых и коллег. Составляйте вместе план и начинайте действовать.
3. Помните, что не нужно спешить начинать лечение без точно установленного диагноза! Согласно протоколам, время между первым обследованием и началом лечения может составлять до 4-х недель. Очень важно получить несколько мнений разных специалистов, особенно если сложный случай.
«Очень важно получить несколько мнений разных специалистов, особенно если случай сложный»
4. Стоит попросить пациента выбрать подходящий момент и рассказать о диагнозе другим родственникам, друзьям, знакомым и коллегам. Будьте готовы к неоднозначным реакциям: кто-то исчезнет из вашей жизни, кто-то начнет рыдать или жалеть вас, а кто-то предложит лечиться альтернативными методами. Впрочем, в большинстве случаев семья получит реальное сочувствие, желание поддержать и помочь, а это очень пригодится. Из тех людей, которые останутся рядом, вы сможете сформировать «команду поддержки».
5. Можно и даже нужно относиться к лечению как к работе, с определенным режимом, периодичностью, планами. Это переключает фокус зрения со страданий на действия, снижает чрезмерную трагичность, заставляет критически мыслить, просчитывать различные варианты и планировать действия.
6. Порекомендуйте своему родному завести дневник и фиксировать всю информацию, что касается лечения, самочувствия, побочных эффектов, необходимых контактов, распорядка дня, питания, приема лекарств, физических нагрузок, а также питья воды, отдыха, предпочтений и развлечений. Это поможет справиться с неопределенностью, сфокусирует на деталях и поможет врачу в работе.
7. Заведите папки и собирайте в них все назначения врачей, результаты анализов и обследований, выписки, счета и чеки. Также очень помогут положительные примеры людей, живущих с диагнозом «рак». Ищите и посоветуйте группы поддержки онкопациентов онлайн и онкосообщества.
- Что точно не стоит говорить человеку с онкологической болезнью?
Никто не является экспертом в жизни онкопациента и в вашей жизни, кроме вас самих. Только вы можете знать (или догадываться), как отреагирует мама на предложение помощи или привлечь еще одного врача. Но все же есть несколько особенностей в общении, которые стоит знать.
Ниже привожу фразы, которые часто используются для поддержки, с возможной расшифровкой смысла, что вкладывается теми, кто хочет помочь и теми, кто нуждается в помощи. Обратите внимание на то, как можно сказать одну и ту же фразу по-другому, и, возможно, найдете для себя подходящий вариант.
Например, фраза «Держись, ты сильный/сильная»:
Хотят сказать: Береги себя. У тебя впереди еще долго будут тяжелые времена, но ты дорог мне, я тебя люблю и мне очень хочется, чтобы ты выжил и поборол трудности.
Родной может слышать как: Ты один, ты должен справиться самостоятельно, ты не имеешь права проявлять слабость, неуверенность, смущение, если ты не справишься, ты никому не будешь нужен. Я тебе не собираюсь помогать.
Как можно сказать: Мне очень жаль, что это случилось. Я понимаю, что быстро с этим не справиться, хотя, конечно, хотелось бы. Скажи, будет нормально, если я буду тебе, например, писать или звонить каждый день и спрашивать, как ты, а также отвечать на любые твои вопросы? Ты можешь на меня рассчитывать.
К неоднозначным фразам можно отнести «Бог не дает человеку больше, чем он может вынести», «Все болезни от нервов/обид. Просто прекрати нервничать/обижаться, «Ты не выглядишь больным» и т.п.
«Главное правило: иметь обратную связь от человека. Спрашивайте, как именно он хочет. Оцените свои силы и предлагайте только ту помощь, которую действительно можете и собираетесь оказать. Уважайте желания и выбор своего близкого человека!»
- Как найти «золотую середину» между заботой и назойливостью?
Очень важный вопрос об организации поддерживающей среды без «инвалидизации» пациента. Не надо отстранять пациента от обычных дел, которые он может и хочет выполнять. Для человека важно иметь значимость и контроль над своей жизнью. Человек, который получает диагноз, не перестает быть человеком со своими стремлениями и убеждениями. Он имеет право решать, как ему быть со своей жизнью. Не нужно часто спрашивать о самочувствии, это выглядит как недоверие словам или чувствам. Часто родственники таким образом успокаивают именно свою тревогу. Да, члены семьи могут испытывать много тревоги и страха, но с этим нужно работать вместе с психологом или психотерапевтом.
«Не нужно часто спрашивать о самочувствии, это выглядит как недоверие словам или чувствам»
- Что делать в случае отказа от лечения?
Причины могут быть разными и об этом стоит открыто поговорить с родным. Здесь может быть шоковая реакция или предвзятое отношение к процессу лечения. На этом этапе важно понимать, что действует защитный механизм от серьезного стрессового фактора, он помогает собраться с силами. В этот момент важно четко сказать своему близкому человеку: «Я с тобой, что бы ни случилось. Мы пройдем через все вместе».
Причины и решения:
Проявление канцерофобии. Общество все еще плохо проинформировано о причинах возникновения рака и его природе, поэтому в нем поддерживается большое количество связанных с лечением мифов. Здесь пригодятся положительные примеры, которые демонстрируют, что самые распространенные виды рака сейчас хорошо поддаются лечению.
Крик о помощи. Многие из пациентов думают, а иногда и говорят: «Жизнь никогда не будет такой, как прежде!» Наша психика является амбивалентной, двоякой. И одновременно с отказом от жизни внутри пациента живет огромное желание жить. Одновременно с категорическим отказом от лечения человек как бы подает сигнал родным: «Спасите меня!». Здесь совет может быть только один – говорите ему как он дорог вам, как вы любите его и что сделаете все, чтобы помочь.
Способ восстановить контроль над своей жизнью. С диагнозом человек получает кучу разрушенных надежд и планов, тотальную неопределенность будущего и ощущение, что он больше не в состоянии контролировать собственную жизнь, теряется чувство безопасности. Здесь подойдет метод осторожного информирования о последствиях отказа от лечения и совместный анализ того, что же осталось под контролем пациента даже в этот сложный период
Расходы, связанные с лечением рака. Пациенты часто боятся, что семья будет вынуждена продать квартиру/машину и именно поэтому отказываются от лечения. Стоит обсудить эти вопросы прямо и открыто, рассказать о возможности получения бесплатных лекарств, лечения в рамках клинических исследований без оплаты или составить вместе план сбора денег.
Возраст. Часто люди старшего возраста живут с теми страхами и восприятием рака, которое массово возникло несколько десятилетий назад, когда пациент чаще всего попадал на операционный стол уже в запущенной четвертой стадии, а никаких инновационных лекарств не было. С тех пор диагностика и лечение кардинально изменились Близкому человеку нужно рассказать о современных методах лечения рака и их эффекте.
Осознанное и окончательное решение. Если вы приложили массу усилий, но пациент все равно отказывается – вам остается лишь принять его решение. Ваш близкий человек имеет право прожить жизнь, как хочет, к тому же имеет право на смерть. Это его суверенное право. Попробуйте отнестись к такому решению с пониманием.
Постарайтесь определить причины отказа от лечения.
Узнаете причину – сможете вместе составить план действий.
Честно и открыто обсуждайте все возможные вышеперечисленные проблемы. Спокойно относитесь к тому, что ваш родственник может проявлять агрессию и раздражение. Это агрессия по отношению к болезни, а не к вам. Примите все выборы близкого человека, финальное слово уже за пациентом.
- Как понять, что у родственника, который лечится от рака, депрессия?
Точный диагноз депрессия устанавливает психиатр или психотерапевт. К сожалению, онкопациентам довольно часто ставят такой диагноз. Это связано не только с многокомпонентным стрессом, но и с самим лечением. Есть такие побочные эффекты ряда препаратов. Лечение депрессии у онкопациентов важно не только потому, что это существенно улучшает качество жизни, но и потому, что удачно проведенное лечение повышает выживаемость пациентов.
- Как родственники могут заметить, что есть подозрение на депрессию?
Если есть эти симптомы, которые наблюдаете больше, чем 2 недели:
- Чувство грусти или подавленное настроение.
- Потеря интереса или удовольствия от занятий, которыми раньше увлекались.
- Изменения аппетита.
- Проблемы со сном.
- Чувство бесполезности или вины.
- Трудности с мышлением, концентрацией или принятием решений.
- Мысли о смерти или самоубийстве.
Можно откровенно поговорить с онкопациентом о том, что помощь в таком состоянии есть, это медикаментозная поддержка и работа с онкопсихологом. Ваша помощь может в том, чтобы найти психиатра, которой работает именно с онкопациентами, это важно для правильного сочетания лекарств с основным лечением.
Также психологическая поддержка может понадобиться и родственникам онкопациентов, потому что они тоже в зоне риска из-за выгорания.
- Как помогать больному на пути к выздоровлению и остаться в ресурсе?
Большое значение имеет способность договариваться. Стоит честно и откровенно поговорить о состоянии здоровья на данный момент, о реальных возможностях человека. Иногда это сложно, потому что из-за стресса онкопациенты часто закрываются в себе, не могут четко говорить о собственных потребностях. Они могут раздражаться или даже агрессировать, поэтому лучше сразу предлагать свою конкретную помощь: «Давай я проверю уроки у детей (приготовлю обед, схожу в магазин)».
Стоит прямо обсудить и составить новый перечень домашних обязанностей каждого. Не лишайте больного работы полностью, так он может потерять ощущение значимости. Более того, из-за большого количества свободного времени, онкопациент может начать больше прислушиваться к своему организму, что в свою очередь может усилить тревожность или даже привести к депрессии.
Если болеет ваш родственник пожилого возраста, старайтесь оставить ему часть рутинных повседневных забот. Пусть мама поливает цветы на подоконнике, а не на даче, а папа по-прежнему перекладывает книги в библиотеке, хотя на это теперь нужно гораздо больше времени. Так у них остается ощущение участия в жизни семьи и чувство собственной значимости.
Каждому члену семьи обязательно нужно находить время для себя, для отдыха, приятных занятий и общения. Это сохранит и восстановит физические и эмоциональные ресурсы всех членов семьи, а также поможет сохранить жизненную стойкость на долгом пути к выздоровлению. Как бы это банально не звучало, но «Сначала кислородную маску на себя, потом на более слабого (ребенка/пациента)». Берегите себя, и тогда вы сможете помогать своим близким!
- Насколько доступна психологическая помощь для онкобольных и их родственников в Украине?
Есть несколько возможностей получить психологическую помощь:
1. Онкодиспансеры. Там согласно штатному расписанию должен быть психолог и эти услуги бесплатны. Но, во-первых, не всегда такой специалист есть в наличии, а во-вторых он не может физически работать с таким количеством пациентов. Самое большое отделение сейчас в Национальном институте рака, но и оно не может удовлетворить потребности всех пациентов НИР.
2. В частных онкоклиниках обычно есть онкопсихологи, но лечиться там довольно дорого.
3. УПОА – Украинская психоонкологическая ассоциация https://www.facebook.com/Ukrpsyonco , которая является членом IPOS (International Psycho-Oncology Society).
https://www.ipos-society.org/page-1075449 объединяет в своем составе около 60 онкопсихологов и психиатров, которые оказывают помощь как пациентам так и их родственникам, в том числе и бесплатные консультации.
4. Горячая линия «Стоит жить» 5522 для онкопациентов
5. Есть отличное приложение именно для родственников пациентов – это Scally care https://apps.apple.com/ua/app/scally-care/id6445818311?l=uk
@ScallyCareBot - бот в телеграмме
6. Группы поддержки онкопациентов (также принимают родственников)
https://www.facebook.com/groups/inspirationfamilysupportgroup
https://www.facebook.com/groups/Athena.WAC
*Материал статьи опубликован с разрешения редакции MEDplus.