За даними Міністерства охорони здоров'я більше ніж 1 мільйон українців борються з раком, при цьому щороку в Україні виявляють понад 160 тисяч нових випадків онкологічних захворювань.
Це означає, що кожен з нас має принаймні одну людину у своєму оточенні, яка лікується від раку. Пройти через це випробування може бути складно не лише для хворого, а й для його родичів. Як правильно спілкуватися з близькою людиною, яка хворіє на рак? Як поводити себе родичам онкопацієнта, щоб самим не вигоріти та знаходити сили на підтримку? Відповіді на ці та інші запитання редакція журналу MEDplus відшукала разом з онкопсихологинею Вікторією Костецькою.
Вікторія Костецька – онкопсихологиня, консультантка програми для онкопацієнтів «Рівний-рівному», КПТ консультантка, членкиня ІPOS – Міжнародної психоонкологічної спільноти, співзасновниця УПОА – Української Психоонкологічної Асоціації.
- Як реагувати, коли дізналися про діагноз рак у рідної людини?
На жаль, це може статися в будь-якій родині. Скоріше за все перше, що ви відчуєте – це шок, сильна тривога та страх. Практично ті ж самі почуття, які буде відчувати й ваша близька людина. Шокова реакція психіки може тривати від кількох годин до кількох днів.
Що ж робити вам?
1. Якщо ви поряд – сконцентруйтеся на рідній людині. Поставте їй прості питання (наприклад, «Принести тобі води?» або «Хочеш ще трохи тут посидіти?») для відстежування реакції на звістку, подайте води, хустку тощо. Важливо твердо сказати, що ви пройдете цей шлях разом, яким би складним він не був.
2. Якщо ви зараз не поряд з близьким, дозвольте собі будь-які емоції, поплачте, поговоріть із кимось, кому довіряєте. Дайте собі кілька днів на усвідомлення, а після цього вмикайте свою раціональну частину, критичне мислення, підключайте знайомих та колег. Складайте разом план та починайте діяти.
3. Пам’ятайте, що не треба поспішати починати лікування без точно встановленого діагнозу!
Згідно з протоколами, час між першим обстеженням та початком лікування може складати до 4‑х тижнів. Дуже важливо отримати кілька думок різних фахівців, особливо якщо випадок складний.
«Дуже важливо отримати кілька думок різних фахівців, особливо якщо випадок складний»
4. Варто попросити пацієнта обрати слушний момент та розказати про діагноз іншим родичам, друзям, знайомим та колегам. Будьте готові до неоднозначних реакцій: хтось зникне з вашого життя, хтось почне ридати чи жаліти вас, хтось запропонує лікуватися альтернативними методами. Втім, у більшості випадків родина отримає реальне співчуття, бажання підтримати та допомогти, а це стане у великій нагоді. З тих людей, які залишаться поряд, ви зможете сформувати «команду підтримки».
5. Можна та навіть треба ставитися до лікування як до роботи, із певним режимом, періодичністю, планами. Це перемикає фокус зору зі страждань на дії, знижує надмірну трагічність, змушує критично мислити, прораховувати різноманітні варіанти, планувати дії.
6. Порекомендуйте своєму рідному завести щоденник та фіксувати всю інформацію, що стосується лікування, самопочуття, побічних ефектів, необхідних контактів, розпорядку дня, харчування, прийому ліків, фізичних навантажень, а також пиття води, відпочинку, вподобань та розваг. Це допоможе впоратися з невизначеністю, сфокусує на деталях та допоможе лікарю в роботі.
7. Заведіть теки та збирайте у них усі призначення лікарів, результати аналізів та обстежень, виписки, рахунки та чеки. Також дуже допоможуть позитивні приклади людей, що живуть з діагнозом «рак». Шукайте та порадьте групи підтримки онкопацієнтів онлайн та онкоспільноти.
- Що точно не варто казати людині з онкологічною хворобою?
Ніхто не є експертом у житті онкопацієнта та у вашому житті, окрім вас самих. Тільки ви можете знати (або здогадуєтесь), як відреагує мама на пропозицію допомоги або залучити ще одного лікаря. Але все ж є кілька особливостей у спілкуванні, які варто знати.
Нижче навожу фрази, які часто використовуються для підтримки, з можливим розшифровуванням змісту, який вкладається тими, хто хоче допомогти та тими, хто потребує допомоги. Зверніть увагу на те, як можна сказати одну й ту саму фразу інакше, та, можливо, знайдете для себе прийнятний варіант.
Наприклад, фраза «Тримайся, ти сильний/сильна»:
Хочуть сказати: Бережи себе, у тебе попереду ще довго будуть важкі часи, ти дорогий мені, я тебе люблю, мені дуже хочеться, аби ти вижив і поборов труднощі.
Рідний може чути як: Ти один, ти маєш впоратися самостійно, ти не маєш права проявляти слабкість, невпевненість, збентеження, якщо ти не впораєшся, ти нікому не будеш потрібен. Я тобі не збираюся допомагати.
Як можна сказати: Мені дуже шкода, що це трапилося. Я розумію, що швидко із цим не впоратися, хоча, звісно, хотілося б. Скажи, буде нормально, якщо я буду тобі, наприклад, писати чи дзвонити щодня та питати, як ти, а також відповідати на будь-які твої питання? Ти можеш на мене розраховувати.
Або така фраза: «Скажи, якщо тобі щось буде потрібно»
Хочуть сказати: Я тобі завжди допоможу.
Рідний може чути як: Я не проявлятиму ініціативи, щоб тобі допомогти. Мене не хвилює, що тобі складно сформулювати, якої допомоги ти міг би потребувати, та що тобі важко та незручно власноруч просити про допомогу.
Як можна сказати:
Я йду за продуктами (в аптеку ...). Що тобі принести?
Я посиджу з твоїми дітьми. Я відвезу тебе до лікарні та побуду з тобою.
До неоднозначних фраз можна віднести «Бог не дає людині більше, ніж вона може винести», «Всі хвороби від нервів/образ. Просто припини нервувати/ображатися», «Ти не виглядаєш хворим» і т.п.
«Головне правило: мати зворотний зв'язок від людини. Питайте, як саме вона хоче. Оцініть свої сили і пропонуйте тільки ту допомогу, яку дійсно можете і збираєтесь надати. Поважайте бажання та вибір своєї близької людини!»
- Як знайти «золоту середину» між піклуванням та надокучанням?
Дуже важливе питання про організацію середовища, що підтримує без «інвалідизації» пацієнта. Не треба відстороняти пацієнта від звичайних справ, які він може і хоче виконувати. Для людини важливо мати значущість та контроль над своїм життям. Людина, яка отримує діагноз, не перестає бути людиною зі своїми прагненнями та переконаннями. Вона має право вирішувати, як їй бути зі своїм життям. Не треба часто запитувати про самопочуття, це виглядає як недовіра словам або почуттям. Часто родичі таким чином гамують саме свою тривогу. Це не допомагає! Так, члени родини можуть відчувати багато тривоги та страху, але з цим потрібно працювати разом з психологом або психотерапевтом.
«Не треба часто запитувати про самопочуття, це виглядає як недовіра словам або почуттям»
- Що робити в разі відмови від лікування?
Причини можуть бути різними, і про це варто відкрито поговорити з рідним. Тут може бути шокова реакція або упереджене ставлення до процесу лікування. На цьому етапі важливо розуміти, що діє захисний механізм від серйозного стресового фактора, він допомагає зібратися з силами. В цей момент важливо чітко сказати своїй близькій людині: «Я з тобою, що б не трапилося. Ми пройдемо через все разом».
Причини та рішення:
Прояв канцерофобії. Суспільство все ще є погано інформованим щодо причин виникнення раку та його природи, тому у ньому підтримується велика кількість пов’язаних із лікуванням міфів. Тут стануть у пригоді позитивні приклади, які демонструють, що найрозповсюдженіші види раку наразі добре лікуються.
Крик про допомогу. Багато хто з пацієнтів думає, а іноді і говорить: «Життя ніколи не буде таким, як раніше!» Наша психіка є амбівалентною, двоякою. І одночасно з відмовою від життя всередині пацієнта живе величезне бажання жити. Одночасно з категоричною відмовою від лікування людина ніби подає сигнал рідним: «Врятуйте мене!». Тут порада може бути лише одна – кажіть їй як вона дорога вам, як ви любите її, що зробите усе, аби допомогти.
Спосіб відновити контроль над своїм життям. З діагнозом людина отримує купу зруйнованих надій та планів, тотальну невизначеність майбутнього та відчуття, що вона більше не в змозі контролювати власне життя, втрачається відчуття безпеки. Тут підійде метод обережного інформування про наслідки відмови від лікування та спільний аналіз того, що ж залишилося під контролем пацієнта навіть у цей складний період.
Витрати, пов’язані з лікуванням раку. Пацієнти часто бояться, що родина буде змушена продати квартиру/машину і саме тому відмовляються від лікування. Варто обговорити ці питання прямо та відкрито, розповісти про можливості отримання безкоштовних ліків, лікування у межах клінічних досліджень без оплати або скласти разом план збору грошей.
Вік. Часто люди старшого віку живуть із тими страхами та сприйняттям раку, яке масово виникло кілька десятиріч тому, коли пацієнт частіше за все потрапляв на операційний стіл вже у занедбаній четвертій стадії, а жодних інноваційних ліків не було. З того часу діагностика та лікування кардинально змінилися. Близькій людині потрібно розповісти про сучасні методи лікування раку та їх ефект.
Усвідомлене і остаточне рішення. Якшо ви приклали масу зусиль, але пацієнт все одно відмовляється – вам залишається лише прийняти його рішення. Ваша близька людина має право прожити життя, як хоче, до того ж має право на смерть. Це її суверенне право. Спробуйте поставитися до такого рішення з розумінням.
Намагайтеся визначити причини відмови від лікування. Дізнаєтесь причину – зможете разом скласти план дій.
Чесно та відкрито обговорюйте усі можливі вищеперелічені проблеми.
Спокійно ставтеся до того, що ваш родич може проявляти агресію та роздратування. Це агресія стосовно хвороби, а не до вас.
Прийміть вибір близької людини – фінальне слово вже ж за пацієнтом.
- Як зрозуміти, що в родича, який лікується від раку, депресія?
Точний діагноз депресія встановлює психіатр або психотерапевт. На жаль, онкопацієнтам доволі часто ставлять такий діагноз. Це пов’язано не тільки з багатокомпонентним стресом, а й з самим лікуванням. Є такі побічні ефекти ряду препаратів. Лікування депресії у онкопацієнтів важливе не тільки тому, що це суттєво покращує якість життя, але й тому, що вдало проведене лікування підвищує виживаність пацієнтів.
- Як родичі можуть помітити, що є підозра на депресію?
Якщо є ці симптоми, які спостерігаєте більше, ніж 2 тижні:
- Почуття смутку або пригнічений настрій.
- Втрата інтересу або задоволення від занять, якими раніше захоплювалися.
- Зміни апетиту.
- Проблеми зі сном.
- Почуття нікчемності або провини.
- Труднощі з мисленням, концентрацією або прийняттям рішень.
- Думки про смерть або самогубство.
Можна відверто поговорити з онкопацієнтом про те, що допомога в такому стані є, це медикаментозна підтримка та робота з онкопсихологом. Ваша допомога може у тому, щоб знайти психіатра, якій працює саме з онкопацієнтами, це важливо для правильного поєднання ліків з основним лікуванням.
Також психологічна підтримка може знадобитися і родичам онкопацієнтів, бо вони теж у зоні ризику через вигорання.
- Як допомагати хворому на шляху до одужання та залишитися в ресурсі?
Велике значення має вміння домовлятися. Варто чесно та відверто поговорити про стан здоров’я на цей момент, про реальні можливості людини. Інколи це складно, бо через стрес онкопацієнти часто замикаються у собі, не можуть чітко говорити про власні потреби. Вони можуть дратуватися чи навіть агресувати, тому краще відразу пропонувати свою конкретну допомогу: «Давай я перевірю уроки у дітей (приготую обід, сходжу в магазин)».
Варто прямо обговорити та скласти новий перелік домашніх обов’язків кожного. Не позбавляйте хворого роботи повністю, так він може втратити відчуття значущості. Більш того, через велику кількість вільного часу, онкопацієнт може почати більше прислухатися до свого організму, що в свою чергу може посилити тривожність чи навіть призвести до депресії.
Якщо хворіє ваш родич похилого віку, намагайтеся залишити йому частину рутинних повсякденних турбот. Нехай мама поливає квіти на підвіконні, а не на дачі, а тато, як і раніше, перекладає книги у бібліотеці, хоча на це тепер треба набагато більше часу. Так у них залишається відчуття участі у житті родини та почуття власної значущості.
Кожному члену родини обов'язково потрібно знаходити час для себе, для відпочинку, приємних занять і спілкування. Це збереже й відновить фізичні та емоційні ресурси всіх членів родини, а також допоможе зберегти життєву стійкість на довгому шляху до одужання. Як це не банально не звучить, але «Спершу кисневу маску на себе, потім на слабшого (дитину/пацієнта)». Бережіть себе, і тоді ви зможете допомагати своїм близьким!
- Наскільки доступна психологічна допомога для онкохворих та їх родичів в Україні?
Є кілька можливостей отримати психологічну допомогу:
Онкодиспансери. Там за штатним розкладом повинен бути психолог і ці послуги безкоштовні. Але, по-перше, не завжди такий фахівець є в наявності, а по друге він не може фізично працювати з такою кількістю пацієнтів. Найбільше відділення зараз у Національному інституті раку, але й воно не може задовольнити потреби всіх пацієнтів НІР.
Приватні онкоклініки зазвичай мають онкопсихологів, але лікуватися в них доволі дорого.
УПОА – Українська психоонкологічна асоціація https://www.facebook.com/Ukrpsyonco , яка є членом IPOS (International Psycho-Oncology Society) https://www.ipos-society.org/page-1075449 об'єднує у своєму складі близько 60 онкопсихологів та психіатрів які надають допомогу як пацієнтам так і їх родичам, в тому числі і безкоштовні консультації.
Гаряча лінія «Варто жити» 5522 для онкопацієнтів
Є чудовий додаток саме для родичів пацієнтів – це Scally care https://apps.apple.com/ua/app/scally-care/id6445818311?l=uk
@ScallyCareBot – бот у телеграмі
Групи підтримки онкопацієнтів (приймають і родичів)
https://www.facebook.com/groups/inspirationfamilysupportgroup
https://www.facebook.com/groups/Athena.WAC
*Матеріал статті опубліковано з дозволу редакції MEDplus.